In der Medizin hat man versucht, mit dem Begriff „Gesundheitsbezogene Lebensqualität“ das Thema etwas genauer zu erfassen. Diese Lebensqualität setzt sich zusammen aus fünf Komponenten von Wohlbefinden und Funktionsfähigkeit – und zwar auch aus der Sicht der Betroffenen bewertet.¹ Diese fünf Komponenten sind das körperliche, emotionale und geistige Befinden, die Fähigkeit, am sozialen Leben teilzunehmen und Kontakte zu pflegen, sowie eine verhaltens- oder leistungsbezogene Dimension, z. B. die Fähigkeit, den Beruf auszuüben.

Es kommt auf Dein Erleben an

Hierbei geht es aber nicht nur um reine Theorie. Der Zweck ist es vielmehr, das ganz persönliche Befinden der Patienten und Patientinnen zu erfassen, damit man den Erfolg einer Therapie „ganzheitlich“ über die Zeit verfolgen und bewerten kann – und das über die unmittelbar messbaren Ergebnisse hinaus. Es zählt auch, wie das Individuum die Erkrankung, ihren Verlauf und die Behandlung erlebt, und beispielsweise nicht allein das MRT-Bild, das bei einer MS vielleicht einen Rückgang der Entzündungen im Nervensystem zeigt, oder das Laborergebnis einer Blutprobe.

Gerade bei chronischen Erkrankungen wie der MS ist diese Erfassung von Wahrnehmungen und Symptomen aus der Sicht der Betroffenen so wichtig. Denn der Verlauf ist ja einerseits nicht genau vorhersehbar und für alle Erkrankten derselbe.² Zudem schafft diese „Krankheit der 1000 Gesichter“ mit ihrer Vielzahl von möglichen Symptomen und Einschränkungen und Vorbelastungen für alle Betroffenen eine besondere Situation, auf die die Therapie spezifisch eingehen muss. Besonders dann, wenn sich etwas spürbar verändert.

Zur Erfassung der Lebensqualität wurden nun Fragebögen und Scores, also Bewertungssysteme entwickelt: solche, die ganz allgemein nach Einflussgrößen für die Lebensqualität fragen,¹ und solche, die krankheitsspezifisch den Verlauf, spürbare Auswirkungen und das persönliche Befinden bewerten helfen.¹

Tracking – die Kontrolle in die Hand nehmen

Diese individuelle, krankheitsspezifische Erfassung und Bewertung kannst Du heute sehr einfach selbst durchführen. Um Dein Befinden zu dokumentieren und zu tracken, gibt es Medizin-Apps speziell für die MS wie zum Beispiel Emendia.³ Diese App mit CE-Kennzeichnung, die also grundlegende Anforderungen aus den EU-Richtlinien erfüllt, ermöglicht es Dir, täglich einzelne Symptome wie etwa die Müdigkeit (Fatigue) oder kognitive Fähigkeiten wie die Konzentrationsfähigkeit zu bewerten und über eine grafische Auswertung den Verlauf des Befindens zu verfolgen.⁵

Wichtig ist es zudem, auch in stabilen Phasen nicht die Medikation aufzugeben. „Therapiemüdigkeit“ kann gerade in Phasen auftreten, in denen es scheint, dass die Krankheit zum Stillstand gekommen ist ⁴. Doch eine Therapiepause ist nur unter ganz besonderen Voraussetzungen und in Abstimmung mit dem Arzt sinnvoll. ⁵

Nicht nur die körperlichen Symptome beeinflussen, in welchem Ausmaß ein selbstbestimmter Alltag möglich ist. Das emotionale und geistige Befinden, die Stimmung und die Lust, eigene Ideen und Pläne umzusetzen, sind spürbarer Ausdruck von Lebensqualität. Wenn Du hier ein Stimmungstief erlebst, das länger andauert, solltest Du auch hierüber unbedingt mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt sprechen.

Quellen:

• ¹ Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Das Konzept der Lebensqualität in der Medizin, 2013. https://www.iqwig.de/veranstaltungen/hs13_bullinger_das_konzept_der_lebensqualitaet_in_der_medizin.pdf; zuletzt besucht am 19.01.2024
• ² SMSG. https://www.multiplesklerose.ch/de/ueber-ms/multiple-sklerose/; zuletzt besucht am 19.01.2024
• ³ Emendia. https://emendia.de; zuletzt besucht am 19.01.2024
• ⁴ Amsel e.V. https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/amsel-aktuell/therapieabbruch-und-therapiemuedigkeit-bei-multipler-sklerose/; zuletzt besucht am 19.01.2024
• ⁵ S2k-Leitlinie, Diagnose und Therapie. https://dnvp9c1uo2095.cloudfront.net/cms-content/030050_living_Guideline_MS_V7.1_240105_1704444034393.pdf; zuletzt besucht am 19.01.2024